As pessoas com doença falciforme precisam de cuidados especiais ao longo da vida. Manifestações como crise de dor, acidente vascular cerebral (AVC), insuficiência pulmonar e renal, úlcera de perna e acúmulo de ferro no organismo são ocorrências que aparecem com frequência no paciente adulto. Para minimizar essas manifestações e garantir mais qualidade de vida a esses pacientes, os especialistas se voltam para estudos sobre cuidados com o paciente adulto com doença falciforme. Alguns desses trabalhos foram apresentados no V Simpósio de Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias, encerrado em Belo Horizonte nesta quarta-feira (7). O evento transcorreu de 3 a 7 de outubro.
Para a médica hematologista da Escola Paulista de Medicina, Maria Stella Figueiredo, participante da mesa-redonda “Doença Falciforme no adulto”, a prescrição do exame de Doppler Transcraniano no paciente adulto da doença falciforme é uma forma de prevenir o AVC. A especialista aponta que, “além do Doppler Transcraniano, testes de ressonância magnética e angioressonância também são utilizados como exames complementares no acompanhamento dos pacientes adultos”. A especialista acrescentou que o exame é necessário, inclusive, para pacientes que podem ser submetidos ao transplante de medula óssea.
Segundo a hematologista da Fundação Hemominas, Célia Maria Silva, o AVC é uma séria complicação da anemia falciforme que pode acometer até 11% dos pacientes até os 20 anos e levar a sequelas motoras e cognitivas importantes. A prevenção por meio de detecção de risco pelo Doppler Transcraniano, que é realizado pela Hemominas, pode reduzir em cerca de 90% esse evento agudo da doença. “O exame, que é seguro e de baixo custo, muda a história da doença cerebrovascular”, explicou a hematologista.
Outra manifestação que os adultos com doença falciforme apresentam com frequência, a úlcera de perna tem seu tratamento com base em curativos especiais – realizados geralmente pelos profissionais de enfermagem –, alimentação adequada, hidratação da pele, uso de calçados adequados e a educação para o autocuidado. A enfermeira Águeda Glória Sabino de Matos, do Hemorio, explicou que os curativos “tem o objetivo de promover a aceleração do processo de cicatrização da úlcera”. Segundo ela, essas úlceras têm evoluções longas, mas cerca de 60% dos casos alcançam a cicatrização. “As úlceras de perna são uma complicação da doença falciforme que prejudica a qualidade de vida do paciente, elas são extremamente dolorosas e resistentes às terapias”, destacou a enfermeira.
A sobrecarga de ferro é outra manifestação que merece atenção dos médicos. No Simpósio, o diretor do Hemocentro de Pernambuco (Hemope), Aderson da Silva Araújo, apresentou os resultados de um estudo realizado em nove países da América Latina sobre sobrecarga de ferro na doença falciforme e talassemia. Segundo o pesquisador, 236 pacientes foram analisados, e a maioria dos casos estva relacionado à talassemia maior, outro tipo de hemoglobinopatia. E os resultados apontaram que a hemoterapia, por meio dos bancos de sangue, desempenha papel fundamental no cuidado ao paciente falciforme em relação ao acúmulo de ferro no organismo devido às transfusões sanguíneas. De acordo com Aderson, os problemas e os desafios na hemoterapia incluem a seleção do doador de sangue; doadores fenotipados; processamento e armazenamento apropriado do sangue; e produtos sanguíneos específicos para pacientes especiais.
Experiências
Em conferência do simpósio, o professor de medicina da Universidade da Califórnia e responsável pelo Centro de Atendimento aos Doentes Falciforme do Hospital de Los Angeles, Cage Johnson, explicou os aspectos especiais no tratamento de adultos e os principais problemas enfrentados por sua instituição. Para ele, as principais complicações agudas apresentadas por esses pacientes são a dor, o acidente vascular cerebral (AVC), o priapismo e o sequestro esplênico. As complicações crônicas que acometem geralmente os adultos são as síndromes de lesões em múltiplos órgãos – com destaque para o fígado, lesado pelo acúmulo de ferro ou por hepatite transmitida por transfusões –, doenças ósseas, úlceras de pernas e insuficiências renal e pulmonar.
Johnson informou que os principais desafios para esses pacientes são reduzir as complicações agudas e crônicas. E dentre as opções para superar esses problemas, o especialista destaca os transplantes de células tronco, terapia de genes, uso da hidroxiureia, transfusão sanguínea e quelação. “Temos também que começar o tratamento no paciente assim que ele for diagnosticado”, concluiu.
Já a diretora dos Serviços para Doentes Falciforme da Flórida, Lanetta Jordan, informou na conferencia que “os desafios no tratamento aos adolescentes e adultos com doença falciforme nos Estados Unidos são muitos”. “A começar pelo próprio sistema de saúde norte-americano que não é centralizado, o que dificulta a atenção integral ao paciente falciforme”, disse a especialista. Segundo Lanetta, não há dados concretos sobre o número de pessoas com doença falciforme no país – o que se sabe é que cerca de 2 mil crianças são diagnosticadas por ano e 2 mil pessoas morrem até os 50 anos de idade devido a complicações geradas pela doença.
“Não temos um sistema nacional de saúde, e o doente falciforme necessita de uma atenção coordenada que compreende uma série de serviços médicos. Isso gera uma desconfiança do paciente adulto no sistema de saúde, além de se tornar uma doença muito cara em meu país”, afirmou Lanetta Jordan.
O especialista indiano Dilip Kumar Patel, por sua vez, apresentou os aspectos clínicos da doença falciforme em seu país, destacando que a prevalência é particularmente alta na casta agharia. Outro dado preocupante é que as crises de dor são responsáveis por 44% da mortalidade desses pacientes. Na cidade de Orissa, onde está localizada a clínica de atendimento aos pacientes falciformes – que funciona há 11 anos e atende cerca de 1120 pacientes –, há 20% de prevalência de malária na população e 21% de prevalência de doença falciforme.
Para Pat Corley, enfermeira do Centro de Anemia Falciforme da Califórnia, a informação é um poderoso instrumento no acompanhamento e tratamento dos pacientes falciforme. “Com informações e esclarecimentos constantes, o paciente pode aprender a administrar sua doença”, afirmou. Segundo a especialista, a metodologia utilizada no Centro de Anemia Falciforme inclui a regularidade de informações sobre as complicações clínicas, os órgãos mais comprometidos, sobre o reconhecimento dos resultados dos exames laboratoriais basais, sobre como o paciente pode aprender a escutar seu próprio corpo facilitando a identificação de crises.
“Atos relativamente simples como observar a cor da urina pode indicar desidratação,que deve ser minimizada com ingestão de água e não de líquidos com cafeína, a observação da cor e textura da pele pode indicar a icterícia. Isso o paciente pode fazer, anotando diariamente suas observações e antecipando episódios emergenciais mais sérios. Os grupos de apoio e as consultas psicológicas também são importantes para o compartilhamento de informações e para desenvolver a autonomia do paciente”, afirmou Pat. A pesquisadora salientou também que é importante que o paciente, ao procurar o atendimento médico no sistema assistencial, tenha seu histórico para relatar e saiba diferenciar entre os efeitos colaterais de medicação e as reações alérgicas. “Na Califórnia, ao relatar que é alérgico a algum medicamento, o registro impede que quaisquer outros medicamentos com o mesmo sal ou associado a ele seja ministrado ao paciente. Por isso a importância do paciente saber a diferença entre efeito colateral e alergia”, completou.
Para a médica hematologista da Escola Paulista de Medicina, Maria Stella Figueiredo, participante da mesa-redonda “Doença Falciforme no adulto”, a prescrição do exame de Doppler Transcraniano no paciente adulto da doença falciforme é uma forma de prevenir o AVC. A especialista aponta que, “além do Doppler Transcraniano, testes de ressonância magnética e angioressonância também são utilizados como exames complementares no acompanhamento dos pacientes adultos”. A especialista acrescentou que o exame é necessário, inclusive, para pacientes que podem ser submetidos ao transplante de medula óssea.
Segundo a hematologista da Fundação Hemominas, Célia Maria Silva, o AVC é uma séria complicação da anemia falciforme que pode acometer até 11% dos pacientes até os 20 anos e levar a sequelas motoras e cognitivas importantes. A prevenção por meio de detecção de risco pelo Doppler Transcraniano, que é realizado pela Hemominas, pode reduzir em cerca de 90% esse evento agudo da doença. “O exame, que é seguro e de baixo custo, muda a história da doença cerebrovascular”, explicou a hematologista.
Outra manifestação que os adultos com doença falciforme apresentam com frequência, a úlcera de perna tem seu tratamento com base em curativos especiais – realizados geralmente pelos profissionais de enfermagem –, alimentação adequada, hidratação da pele, uso de calçados adequados e a educação para o autocuidado. A enfermeira Águeda Glória Sabino de Matos, do Hemorio, explicou que os curativos “tem o objetivo de promover a aceleração do processo de cicatrização da úlcera”. Segundo ela, essas úlceras têm evoluções longas, mas cerca de 60% dos casos alcançam a cicatrização. “As úlceras de perna são uma complicação da doença falciforme que prejudica a qualidade de vida do paciente, elas são extremamente dolorosas e resistentes às terapias”, destacou a enfermeira.
A sobrecarga de ferro é outra manifestação que merece atenção dos médicos. No Simpósio, o diretor do Hemocentro de Pernambuco (Hemope), Aderson da Silva Araújo, apresentou os resultados de um estudo realizado em nove países da América Latina sobre sobrecarga de ferro na doença falciforme e talassemia. Segundo o pesquisador, 236 pacientes foram analisados, e a maioria dos casos estva relacionado à talassemia maior, outro tipo de hemoglobinopatia. E os resultados apontaram que a hemoterapia, por meio dos bancos de sangue, desempenha papel fundamental no cuidado ao paciente falciforme em relação ao acúmulo de ferro no organismo devido às transfusões sanguíneas. De acordo com Aderson, os problemas e os desafios na hemoterapia incluem a seleção do doador de sangue; doadores fenotipados; processamento e armazenamento apropriado do sangue; e produtos sanguíneos específicos para pacientes especiais.
Experiências
Em conferência do simpósio, o professor de medicina da Universidade da Califórnia e responsável pelo Centro de Atendimento aos Doentes Falciforme do Hospital de Los Angeles, Cage Johnson, explicou os aspectos especiais no tratamento de adultos e os principais problemas enfrentados por sua instituição. Para ele, as principais complicações agudas apresentadas por esses pacientes são a dor, o acidente vascular cerebral (AVC), o priapismo e o sequestro esplênico. As complicações crônicas que acometem geralmente os adultos são as síndromes de lesões em múltiplos órgãos – com destaque para o fígado, lesado pelo acúmulo de ferro ou por hepatite transmitida por transfusões –, doenças ósseas, úlceras de pernas e insuficiências renal e pulmonar.
Johnson informou que os principais desafios para esses pacientes são reduzir as complicações agudas e crônicas. E dentre as opções para superar esses problemas, o especialista destaca os transplantes de células tronco, terapia de genes, uso da hidroxiureia, transfusão sanguínea e quelação. “Temos também que começar o tratamento no paciente assim que ele for diagnosticado”, concluiu.
Já a diretora dos Serviços para Doentes Falciforme da Flórida, Lanetta Jordan, informou na conferencia que “os desafios no tratamento aos adolescentes e adultos com doença falciforme nos Estados Unidos são muitos”. “A começar pelo próprio sistema de saúde norte-americano que não é centralizado, o que dificulta a atenção integral ao paciente falciforme”, disse a especialista. Segundo Lanetta, não há dados concretos sobre o número de pessoas com doença falciforme no país – o que se sabe é que cerca de 2 mil crianças são diagnosticadas por ano e 2 mil pessoas morrem até os 50 anos de idade devido a complicações geradas pela doença.
“Não temos um sistema nacional de saúde, e o doente falciforme necessita de uma atenção coordenada que compreende uma série de serviços médicos. Isso gera uma desconfiança do paciente adulto no sistema de saúde, além de se tornar uma doença muito cara em meu país”, afirmou Lanetta Jordan.
O especialista indiano Dilip Kumar Patel, por sua vez, apresentou os aspectos clínicos da doença falciforme em seu país, destacando que a prevalência é particularmente alta na casta agharia. Outro dado preocupante é que as crises de dor são responsáveis por 44% da mortalidade desses pacientes. Na cidade de Orissa, onde está localizada a clínica de atendimento aos pacientes falciformes – que funciona há 11 anos e atende cerca de 1120 pacientes –, há 20% de prevalência de malária na população e 21% de prevalência de doença falciforme.
Para Pat Corley, enfermeira do Centro de Anemia Falciforme da Califórnia, a informação é um poderoso instrumento no acompanhamento e tratamento dos pacientes falciforme. “Com informações e esclarecimentos constantes, o paciente pode aprender a administrar sua doença”, afirmou. Segundo a especialista, a metodologia utilizada no Centro de Anemia Falciforme inclui a regularidade de informações sobre as complicações clínicas, os órgãos mais comprometidos, sobre o reconhecimento dos resultados dos exames laboratoriais basais, sobre como o paciente pode aprender a escutar seu próprio corpo facilitando a identificação de crises.
“Atos relativamente simples como observar a cor da urina pode indicar desidratação,que deve ser minimizada com ingestão de água e não de líquidos com cafeína, a observação da cor e textura da pele pode indicar a icterícia. Isso o paciente pode fazer, anotando diariamente suas observações e antecipando episódios emergenciais mais sérios. Os grupos de apoio e as consultas psicológicas também são importantes para o compartilhamento de informações e para desenvolver a autonomia do paciente”, afirmou Pat. A pesquisadora salientou também que é importante que o paciente, ao procurar o atendimento médico no sistema assistencial, tenha seu histórico para relatar e saiba diferenciar entre os efeitos colaterais de medicação e as reações alérgicas. “Na Califórnia, ao relatar que é alérgico a algum medicamento, o registro impede que quaisquer outros medicamentos com o mesmo sal ou associado a ele seja ministrado ao paciente. Por isso a importância do paciente saber a diferença entre efeito colateral e alergia”, completou.
Agência Minas
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